Sjuttonårige Elian på Öland blev i våras svårt sjuk i en ovanlig blodsjukdom och är nu i akut behov av en stamcellsdonator.
– Just idag mår han jättebra, för tre dagar sedan mådde han inte bra. Han har legat på sjukhus nu under förra veckan, säger Mikael Sundén, Elians pappa.
För att höra mer om Elians situation, lyssna på när hans pappa Mikael Sundén berättar mer:
Tobiasregistret är det enda svenska registret av potentiella stamcellsdonatorer. Stamcellsdonationer sker i nio av tio fall genom att lämna blod. Registreringarna via Tobiasregistret har räddat över 2000 liv sedan 1991.
– En stamcellsdonation kan vara livräddande för upp till 70 olika diagnoser, blodsjukdomar av olika slag, säger Hannah Gustafson, marknads- och kommunikationsansvarig på Tobiasregistret.
Den vanligaste sjukdomen är leukemi, men det kan även handla om till exempel blodbristsjukdomar eller immunbristsjukdomar. Dessa sjukdomar kan drabba vem som helst. I de allra flesta fallen är en stamcellstransplantation den sista åtgärden som kan testas för att rädda patienten. Tobiasregistret söker personer mellan 18 och 35 år till fördel med så ung ålder som möjligt då stamceller är en färskvara.
– Om en läkare har två val av donatorer och den ena givaren är 19 år gammal och den andra är 23 år, så kommer man alltid välja den som är 19 år, det ger mycket bättre resultat för patienten, säger Hannah Gustafson.
Tobiasregistret har brist på två grupper med betydande roll i registret. De behöver fler män och fler personer med utomeuropeiskt ursprung som registrerar sig.
– Rent krasst kan kvinnor donera till män och tvärtom, men för att kunna ge den mängd stamceller som krävs så måste den som ger stamceller vara lika stor eller större som patienten, säger Hannah Gustafson.
Eftersom hälften av patienterna är män så menar Hannah Gustafson att detsamma måste gälla i registret. DNA är en del av det som avgör ifall en person är en match eller inte, därför är det en större chans för patienten att matcha med någon av samma ursprung.
– Det ska sägas att chansen att hitta sin match är 70 procent om man har europeiskt ursprung. Om man däremot har utomeuropeiskt ursprung så minskar chansen att hitta en match till 10 till 30 procent, därför är personer med utomeuropeisk bakgrund en jätteviktig målgrupp för oss att nå, säger Hannah Gustafson.
Det är inte tillåtet att donera stamceller ifall du är gravid, ammar, har diabetes, tidigare cancerdiagnos eller ett antal andra sjukdomar.
Tobiasregistret är kopplat till alla världens register där cirka 43 miljoner människor registreras. I Sverige är det i dagsläget cirka en kvarts miljon människor som är registrerade. Trots detta hittar inte alla patienter sin match. Därför behöver Tobiasregistret fler registreringar.
– Det kan vara du som är den enda människan på jorden som kan rädda en patients liv, säger Hannah Gustafson.
Anledningen till att det är så svårt att hitta sin match är på grund av att patientens och donatorns HLA-värde, en del av vårt DNA, måste vara så gott som identiska. Det finns miljontals kombinationer av HLA.
– Det blir ju en nål i en höstack situation i vissa fall, det är därför så många måste vara med för att öka chansen för patienten att hitta sin match, säger Hannah Gustafson.
Sannolikheten för en donator att matcha med en patient är 1/1000. Möjligheten att tacka nej finns alltid, även som registrerad i registret. Ifall den registrerade är en match och tackar ja kommer personen att få göra ett antal hälsokontroller för att säkerställa att hen är frisk. En stamcellstransplantation är i 90% av fallen att läkarna tar stamceller via blodet.
– Det är ett vanligt missförstånd att man går in i ryggmärgen och liknande, men så är det inte, säger Hannah Gustafson.
Stamcellstransplantationen går till så att donatorn blir uppkopplad till en apparat som samlar upp stamceller och skickar tillbaka blodet in i kroppen, donatorn blir alltså inte av med något blod. Processen tar cirka fyra till sex timmar. Donatorn får inte komplikationer efteråt.
– Det finns inga dokumenterade risker världen över, man kan få ett blåmärke av nålen och man kan känna sig lite trött. Det kan ju vara besvärligt men om man ställer det mot att man räddar någons liv så är det i de flesta fall överkomligt, säger Hannah Gustafson.
Elian är en av de personer som just nu är i akut behov av en donator. Han är en av dem som inte kan hitta sin 100 procentiga match bland de 43 miljoner personer som är registrerade och behöver alltså att fler människor registrerar sig för att kunna hitta sin match.
– Han är en stark person och det är tur att han är det. Han ser bara att det här är ett hinder vi måste ta oss över, säger Mikael Sundén, Elians pappa.
Just nu finns en alternativ donator med 90 procent match som kommer behöva användas ifall en full match inte hittas innan januari, då läget är akut.
– Vi håller tummarna för att rätt person ska höra talas om Tobiasregistret så att han kan få sin match som han verkligen så desperat behöver. Han är liksom en 17-årig kille som för ett år sedan var helt frisk och nu ligger hans framtid på någon som inte har registrerat sig än, säger Hannah Gustafson.
